mon histoire de mon fils sa maladie et son association
le 21/06/2013 à 00:05 Citer ce message
Je suis une maman de 3 enfants , a l'age de 16 ans j'ai accoucher d'une petite fille gravement malade du syndrome de digeorge avec malformation cardiaque qui et décédée a l'age de 3 mois , pus 10 mois aprés né mon flis louis , et 2 ans aprés thomas en septembre 2012 j'accouche de malvyn atteint de l hernie diaphramatique droite le CHU de Grenoble avais 48 h pour nous dire si l'intervention de remettre ses organes foie et intestins au bon endroit été possible car malheureusement il faut qui réagisse ben a la réanimaton de 48 h pour étre opérer aussi non on le laisser partir tranquillement , c'est une maladie c'est peu connu , un quotidien maintenant qui et a la maison depuis 2 mois ou il et suivie 1 fois par semaine , car il rejete beaucoup malvyn a 5 mois et ne pesse et mesure le poid d un bébé de 1 mois beaucoup de soins , j ai vecu le décé de ma fille a 16 ans et aujourd'hui je me bat pour mon fils , car en plus de cette maladie il on vu qu il avais une malformation a la 4 eme vertebres , et je sais que je me bat beaucoup plus car je sais que j ai de la chance de l'avoir auprès de moi et que d'avoir perdu ma petite fille ou je n ai put rien faire cela nous donne encore plus envie de nous battre et de dire au monde entier que même si on na pas fait le deuil de notre enfant perdu et que on n a un autre enfant malade il faut ce battre et c est ce qui nous donne la force ,
voici le lien de mon blog pour ma fillle amonangeoceane skyblog
et en ce moment je me bat avec la marraine car nous avons une association pour les enfants gravement malade avec des maladie orpheline et je veux que enfin des gens de la télé voye notre quotidient et la force que j ai malgré la maladie de mon fils car je me bat aussi pour les autres enfants malade
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et en ce moment je me bat avec la marraine car nous avons une association pour les enfants gravement malade avec des maladie orpheline et je veux que enfin des gens de la télé voye notre quotidient et la force que j ai malgré la maladie de mon fils car je me bat aussi pour les autres enfants malade
le 27/06/2013 à 19:31 Citer ce message
Bonjour
Nous sommes les parents d'André jeune adulte handicapé moteur suite à un accouchement difficile. Depuis toujours André se bat pour vivre le plus normalement possible malgré son fauteuil roulant. Nous avons créé en 2005 une association "Les Copains d'André" afin de financer les transports et le matériel qui est peu ou pas du tout remboursé par les organismes sociaux. Nous organisons également des journées "récréatives" afin de sortir les familles de l'isolement. Il y a quelques mois nous avons appris qu'il existait une intervention appelée la MYOTENOFASCIOTOMIE et qui se pratique en Espagne. Après un appel aux dons nous avons fait opéré André. Moins d'une heure après son retour dans la chambre il n'avait plus de contractures et depuis notre vie change un peu chaque jour grâce à son évolution. Nous devons partir deux semaines en septembre en Allemagne pour qu'il puisse bénéficier d'une méthode de rééducation appelée le BIOFEEDBACK. Nous serions heureux que d'autres parents dans notre situation puissent avoir connaissance de ces thérapies.
Nous nous tenons à votre disposition pour de plus amples renseignements au 06.70.34.03.18
Cordialement
Mr et Mme MARTIN
Nous sommes les parents d'André jeune adulte handicapé moteur suite à un accouchement difficile. Depuis toujours André se bat pour vivre le plus normalement possible malgré son fauteuil roulant. Nous avons créé en 2005 une association "Les Copains d'André" afin de financer les transports et le matériel qui est peu ou pas du tout remboursé par les organismes sociaux. Nous organisons également des journées "récréatives" afin de sortir les familles de l'isolement. Il y a quelques mois nous avons appris qu'il existait une intervention appelée la MYOTENOFASCIOTOMIE et qui se pratique en Espagne. Après un appel aux dons nous avons fait opéré André. Moins d'une heure après son retour dans la chambre il n'avait plus de contractures et depuis notre vie change un peu chaque jour grâce à son évolution. Nous devons partir deux semaines en septembre en Allemagne pour qu'il puisse bénéficier d'une méthode de rééducation appelée le BIOFEEDBACK. Nous serions heureux que d'autres parents dans notre situation puissent avoir connaissance de ces thérapies.
Nous nous tenons à votre disposition pour de plus amples renseignements au 06.70.34.03.18
Cordialement
Mr et Mme MARTIN
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