fibromyalgie
le 13/05/2013 à 15:52 Citer ce message
bonjour serait il possible de faire une emission sur la fibromyalgie pour enfin faire connaitre et reconnaitre cette maladie...je suis fibromyalgique et c un combat de tous les jours merci
le 25/05/2013 à 13:08 Citer ce message
Bonjour,
Le problème dans la fibromyalgie est que les interviews, reportages finalement assez nombreux sur la fibromyalgie, soit sont très courts soit reprennent les mêmes informations : diagnostic, prise en charge, etc...
Aucune émission de télévision n'a souhaité à ce jour faire un reportage d'investigation et filmer les malades dans leur réalité, non pas quelques minutes mais bien au quotidien. Car, qui dit handicap invisible dit incapacité de montrer en quelques minutes l'impact de la fibromyalgie sur la vie familiale, sociale et professionnelle. Et, pour ces raisons, la fibromyalgie ne se voyant pas, il est complexe de "démontrer".
D'où l'importance d'une investigation sur les connaissances sur le sujet, les croyances, les validations, la recherche, l'impact.
J'en parle ainsi car, fibromyalgique depuis 40 ans, j'ai tout connu : l'errance diagnostic, le rejet familial, les difficultés au niveau professionnel, etc... bref ce que les plus atteints d'entre nous connaissons.
Et - désolée de cette phrase un peu brutale - Je ne veux pas mourir sans savoir ce que j'ai eu toute ma vie.
Bien à toi,
Le problème dans la fibromyalgie est que les interviews, reportages finalement assez nombreux sur la fibromyalgie, soit sont très courts soit reprennent les mêmes informations : diagnostic, prise en charge, etc...
Aucune émission de télévision n'a souhaité à ce jour faire un reportage d'investigation et filmer les malades dans leur réalité, non pas quelques minutes mais bien au quotidien. Car, qui dit handicap invisible dit incapacité de montrer en quelques minutes l'impact de la fibromyalgie sur la vie familiale, sociale et professionnelle. Et, pour ces raisons, la fibromyalgie ne se voyant pas, il est complexe de "démontrer".
D'où l'importance d'une investigation sur les connaissances sur le sujet, les croyances, les validations, la recherche, l'impact.
J'en parle ainsi car, fibromyalgique depuis 40 ans, j'ai tout connu : l'errance diagnostic, le rejet familial, les difficultés au niveau professionnel, etc... bref ce que les plus atteints d'entre nous connaissons.
Et - désolée de cette phrase un peu brutale - Je ne veux pas mourir sans savoir ce que j'ai eu toute ma vie.
Bien à toi,
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